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文/西蒙
（作者西蒙，荔枝新聞特約評論員，媒體人，時評人；本文系荔枝網及旗下 荔枝新聞 手機客戶端獨傢約稿，轉載請註明出處。）
一個人活著的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量 我走之後，頭部可留給醫學做研究 其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，盡可以捐給他人使用 說這番話的女孩叫婁滔，一個罹患 漸凍癥 的女孩。
讓人格外心疼的是，她才29歲，在檢查出患病時，剛剛考取北大歷史學的博士。2015年夏天，在她終於可以投身所熱愛的古埃及研究的時候，卻感到渾身無力，後來被確診患瞭這個絕癥。 漸凍癥 在醫學專業上叫運動神經元病，也叫肌萎縮側索硬化，目前缺乏有效的治療辦法，也因為它發病前預兆難以被發現，尤其是 沒力氣 沒精神 這些癥狀很難引起患者註意，並容易和其他病癥預兆混淆，讓人誤以為 隻是小事 。
婁滔的不油煙處理機出租幸讓人心疼，她捐獻器官的決定讓人感動，但更讓人深思 面對像她這樣的 漸凍癥 患者，我們還能做些什麼？
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盡管目前在醫學上還缺乏攻克這個絕癥的辦法，但這不等於社會對減緩患者痛苦無能為力。患者及傢屬在面對這種絕癥時，除瞭遭受精神上的折磨外，還面臨著治病消耗巨資的經濟壓力。有些患者因為看不到治愈的可能，加上本身經濟條件就不寬裕，就會放棄治療，傢人也隻好眼睜睜地看著美好生命的逝去。正所謂 一方有難，八方支援 ，個體的捐助力量是有限的，但當社會各界紛紛伸出援助之手，就能將愛心的溪流匯成大海。婁滔患病後得到瞭外界的經濟援助，但對更多沒被媒體報道、沒被公眾關註的 漸凍癥 患者來說，就隻能聽天由命瞭。
雖然互聯網上的捐助和籌款平臺已經出現，但其覆蓋面畢竟是有限的。在一個網絡捐助文化覆蓋不到的地方，患病者缺乏獲得援助的可能。對他們來說，建立常規性的援助機制是必要的，這有賴社會愛心團體的努力，也要依靠政府相關部門的關切與幫助。
漸凍癥 患者上一次受到關註，還是3年前的 冰桶挑戰 流行的時候。當時，世界各地的各界人士都參與到瞭 冰桶挑戰 中，一時間， 漸凍癥 成瞭媒體矚目的中心。但是當活動結束之後，關註度也迅速隨之煙消雲散。同樣的，今天我們或許會為婁滔 凡是可以挽救他人生命的，盡可以捐給他人使用 的行為而感動，但是當新聞熱度過去，或許一切又會回到被遺忘的角落。所以，隻有制度性的援助，才是對包括 漸凍癥 患者在內的所有重癥患者真正的幫助。
隻有經濟援助還不夠。與其他絕癥不同，不少醫學專傢都提到 漸凍癥 患者面臨著巨大的心理壓力。這種壓力來自對絕癥難以治愈的恐懼，也來自外界對 漸凍癥 的不理解。一些人會用異樣的眼光去看待患者的特殊舉動，有人會覺得這是 怪病 ，因而敬而遠之，甚至指指點點。這些帶給患者的傷害，不亞於病痛。
這就需要我們增加對醫學知識的認識，也需要相關部門加強對 漸凍癥 的科學宣傳和教育，讓人們破除恐懼與偏見。此前，經過人們的不懈努力，社會各界對艾滋病等絕癥有瞭 共識 雖然難以治愈，但不應該歧視患者。相信，隨著人們對 漸凍癥 越發瞭解，也會對患者有更多的關心與援助。畢竟，在它被醫學界攻克之前，我們能做的，就是在最大程度上給予患者慰藉和支持。
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